Bad Blood: El horror oculto del estudio de la sífilis de Tuskegee

En septiembre de 1932, los funcionarios del Servicio de Salud Pública visitaron Tuskegee, Alabama, donde reclutaron a 600 hombres negros para recibir tratamiento por 'mala sangre'. Los hombres no se dieron cuenta de que se habían convertido involuntariamente en participantes de uno de los estudios médicos más controvertidos de los últimos tiempos.

De los participantes del estudio, 399 de los hombres padecían las etapas avanzadas de la sífilis, que en ese momento era incurable, mientras que los otros 201 servían como controles. Con el pretexto de ofrecer tratamiento médico, el Servicio de Salud Pública se propuso estudiar los efectos de la sífilis no tratada en los hombres negros. Los médicos incitaron a los residentes pobres del condado de Macon, en su mayoría analfabetos, a participar a cambio de exámenes médicos gratuitos, transporte a la clínica y comidas calientes los días de exámenes. Para los participantes, muchos de los cuales ni siquiera habían visitado a un médico, la oferta parecía demasiado buena para rechazarla.

Un estudio secreto

La enfermera Eunice Rivers interactúa con algunos miembros del estudio.Archivos Nacionales / Centro para el Control de Enfermedades // Dominio Público

El engaño fue parte integral del Estudio de Sífilis de Tuskegee. Los hombres no sabían que estaban participando en un experimento y se les mantuvo en la oscuridad sobre la verdadera naturaleza de su diagnóstico. Tampoco sabían que no estaban recibiendo ningún tratamiento: los medicamentos que se les administraron eran inadecuados o completamente ineficaces. En un momento, incluso recibieron punciones lumbares de diagnóstico, un procedimiento doloroso y a menudo complejo al que los médicos se referían como un 'tratamiento especial'.

Aunque el estudio originalmente estaba destinado a durar seis meses, el Servicio de Salud Pública decidió continuarlo cuando los médicos participantes consideraron que solo las autopsias podrían determinar el daño causado por la enfermedad. En otras palabras, los médicos vigilarían a los hombres hasta que murieran.

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Para asegurarse de que nada interferiría con el experimento, los médicos del condado de Macon recibieron una lista de los sujetos y se les indicó que los remitieran al Servicio de Salud Pública si buscaban tratamiento médico. El Servicio de Salud Pública incluso contrató a Eunice Rivers, una enfermera negra, para mantener el contacto con los hombres y asegurar su participación continua. Mientras tanto, los sujetos del experimento se degeneraron: cuando no se trata, la sífilis puede causar deformaciones óseas, enfermedades cardíacas, ceguera y sordera.

Un avance médico se produjo en 1947, cuando la penicilina se convirtió en el tratamiento estándar para la sífilis. A pesar de esto, los médicos involucrados en el estudio de Tuskegee optaron por no tratar a los hombres para que pudieran continuar monitoreando la progresión natural de la enfermedad. Como la historiadora Dra. Crystal Sanders le dijo a Trini Radio en un correo electrónico: 'Al retener el tratamiento, los médicos sometieron a estos hombres, sus cónyuges y sus descendientes a graves problemas de salud y la muerte'.

El fin del experimento

Ninguno de los profesionales médicos involucrados en el estudio de décadas admitió haber cometido ningún delito.Archivos Nacionales / Centro para el Control de Enfermedades // Dominio Público

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El estudio no estuvo exento de críticas. Cuando el funcionario del Servicio de Salud Pública, Peter Buxtun, se enteró del experimento en 1966, expresó graves preocupaciones morales a los Centros para el Control de Enfermedades. Después de que numerosas organizaciones, médicos y científicos todavía se oponían a finalizar el estudio, Buxtun tomó el asunto en sus propias manos y filtró información sobre el experimento al periodista de Associated Press Jean Heller.

El 26 de julio de 1972,Los New York Timespublicó una historia de primera plana exponiendo el estudio. Inmediatamente se produjo la indignación pública, pero para entonces el daño ya estaba hecho. Al menos siete de los hombres habían muerto de sífilis, mientras que más de 150 habían muerto de insuficiencia cardíaca, una afección comúnmente relacionada con la infección. Cuarenta cónyuges también habían contraído sífilis y nacieron 19 niños con la enfermedad. Algunas de las mujeres infectadas, que creían que el estudio era una atención médica legítima, fueron rechazadas cuando intentaron inscribirse.

Una vez que el estudio se hizo de conocimiento público, el Departamento de Salud, Educación y Bienestar dictaminó rápidamente que el experimento de 40 años llegaría a su fin de inmediato. Sin embargo, a pesar de la protesta nacional, ninguno de los profesionales médicos involucrados en el estudio fue procesado. “Mantuvieron que no habían hecho nada malo”, explica Sanders. “Algunos incluso llegaron a afirmar que los sujetos varones negros nunca habrían sido tratados de todos modos dadas sus circunstancias financieras, por lo que su estudio no los perjudicó”.

Con el experimento finalmente terminado, el gobierno nombró al Dr. Vernal G. Cave para que dirigiera un equipo de médicos negros para investigar. Descubrió que mientras se realizaba el experimento, se habían publicado al menos 16 artículos al respecto en varias revistas médicas. Entonces, ¿por qué había tardado tanto en finalizar el estudio?

'Los sujetos eran negros y pobres y no merecían mucha atención de los poderes fácticos', dice Sanders. 'Además, muy pocas personas con el capital político y social para hacer preguntas habrían sospechado de un estudio suscrito por el gobierno federal y realizado por médicos que tenían el respeto de la sociedad blanca local'.

Un ajuste de cuentas público

En 1973, la Asociación Nacional para el Avance de las Personas de Color (NAACP) presentó una demanda colectiva en nombre de los participantes del estudio y sus familias, y al año siguiente se llegó a un acuerdo extrajudicial de $ 10 millones. El gobierno de EE. UU. También acordó brindar tratamiento médico gratuito a los participantes sobrevivientes del estudio, así como a los miembros de su familia que se infectaron durante el experimento.

La historia del Tuskegee Syphilis Study fue llevada a la pantalla 14 años después en la película hecha para televisión.Los chicos de Miss Evers. Cuando los participantes del estudio vieron la película, se sintieron decepcionados por la descripción de la serie de eventos. Sugirió que los hombres habían recibido tratamiento por su condición y trasladó la culpa del gobierno federal a un médico negro ficticio y una enfermera negra. Como respuesta a la película, los participantes solicitaron la ayuda del abogado Fred Gray para asegurarse de que la nación entendiera la verdad detrás del estudio.

En marzo de 1997, Gray escribió una carta al presidente Bill Clinton solicitando que las víctimas recibieran una disculpa formal. Dos meses después, y más de 50 años después de que comenzara el experimento, Clinton pronunció su disculpa en un discurso en la Casa Blanca. En ese momento, solo ocho de los hombres seguían vivos.

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“El gobierno de Estados Unidos hizo algo que estuvo mal, profunda, profunda y moralmente mal”, dijo Clinton. “Lo que se hizo no se puede deshacer. Pero podemos acabar con el silencio. Podemos dejar de apartar la cabeza. Podemos mirarlo a los ojos y finalmente decir en nombre del pueblo estadounidense, lo que hizo el gobierno de los Estados Unidos fue vergonzoso, y lo siento '.

Aunque el último superviviente del estudio murió en 2004, el experimento ha tenido un efecto duradero en la comunidad afroamericana. Un estudio de 2016 encontró que después de que se expuso el estudio de Tuskegee, la esperanza de vida de los hombres negros disminuyó en 1,5 años, con una marcada disminución en las interacciones médico-paciente [PDF]. “Hay una larga historia de personas negras pobres que buscan atención preventiva y obtienen cualquier cosa menos eso”, dice Sanders. 'Creo de todo corazón que existe una conexión entre la desconfianza actual de los afroamericanos en el campo de la medicina y el Experimento de sífilis de Tuskegee'.